Vereadores unidos pela causa das doenças raras

O Fevereiro Lilás é o mês de conscientização das doenças raras e no Estado, foi instituído pela Lei Ordinária 19426/2018. Vale lembrar que esta lei também instituiu 29 de fevereiro como o Dia de Conscientização das Doenças Raras, pois ocorre apenas em anos bissextos.

As doenças raras são condições médicas que afetam um pequeno número de pessoas, em sua maioria são doenças decorrentes de fatores genéticos. Geralmente, são crônicas e progressivas, afetando a qualidade de vida. Embora muitas não tenham cura, é possível tratar os sintomas com medicamentos e terapias.

Para detectar sintomas de doenças raras o quanto antes, é importante ficar atento a sinais incomuns, como por exemplo, demora para andar, engatinhar, falar, sentar. Realizar exames regulares e informar o médico sobre a história familiar é de extrema importância, além disso utilizar ferramentas de autoavaliação pode ser útil. Se tiver dúvidas, consulte um médico.

Alguns exemplos de doenças raras são a atrofia muscular espinhal, hemofilia, síndrome de Marfan, entre outras.

Em apoio a campanha de conscientização, a Câmara Municipal está iluminada, a noite, na cor Lilás.

O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Em 30% dos casos, os pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.